A Mercedes Marín le diagnosticaron esclerosis múltiple el día que cumplía 26 años. Lo recuerda con claridad, aunque en ese momento todo fue confuso. Entró al médico con la idea de hacerse unas pruebas y salió con una palabra que lo cambió todo: esclerosis. Hoy, con 47 años, convive con la enfermedad desde hace años y ha aprendido a mirarla de frente, sin miedo, pero también sin idealizar.
Mercedes trabaja cada semana su fuerza y movilidad, especialmente en el tronco superior y las manos. Su objetivo: seguir usando el joystick de su silla eléctrica y mantener cierta independencia.“ Cerrar un puño o hacer la pinza con los dedos puede parecer algo pequeño, pero requiere mucha fuerza y concentración”, explica.
Más allá de lo físico, Mercedes insiste en algo que a menudo se olvida: el impacto emocional del diagnóstico. “Lo primero que harás será buscarlo todo en internet, pero yo diría: con calma. Y sobre todo, no te encierres. Hay gente que quiere estar contigo, que te quiere acompañar. Aunque tú no puedas hacer lo mismo que antes, ellos siguen queriendo formar parte de tu vida”.
Su historia es una ventana a la realidad de muchas personas que viven con esclerosis múltiple. Compartirla no solo ayuda a romper estigmas, sino también a recordar que la enfermedad no define a quien la tiene. Y que el acompañamiento, el movimiento y la paciencia también forman parte del proceso.
A continuación, Mercedes nos cuenta con sus propias palabras cómo ha vivido su diagnóstico y su día a día conviviendo con esclerosis múltiple.
Cuéntanos un poco sobre ti
Pues ahora tengo 47 años. Me diagnosticaron esclerosis con 26, el día de mi cumpleaños, y me lo ratificaron dos meses después. Me encantaba mi trabajo. Como dicen “lo mejor es trabajar de lo que te gusta”, pues yo trabajé y estudié y me gustaban las dos cosas. Ahora, lo mejor de estar así, apoltronada, es que me dedico a ver la tele y leer mucho.
¿Quién es tu autor favorito?
De libros románticos y tal, a Megan Maxwell o S. E. Smith. Y de libros más serios, El Señor de los Anillos (los libros, las películas no me gustan demasiado). Tengo muchos (libros que me gustan), me gustan demasiados.
¿Cómo fue recibir la noticia?
Pues un poco en shock, porque tú vas al médico un día normal y te dicen: «Espera, que te hacemos unas pruebas». Y cuando es el día de tu cumpleaños, todavía quedas más en shock, ¿sabes? Cuanto te dicen que: «No, es que esto es esclerosis múltiple», tú te quedas como: «Ah. Espera. ¿Esclerosis Múltiple? Eso suena fatal.» Y ya piensas: «¡Ah! Que me voy a morir en un pispás». Es un proceso que es largo, que es lento y que básicamente tienes que aprender a vivir con eso sin que te ofusque la vida.
¿Cómo cambió tu vida a raíz del diagnóstico?
Pues fui adaptándome a lo que significaba la esclerosis, sin que eso implicara dejar de hacer mi vida. Fui buscando la forma de equilibrarla, de adaptarme, de conseguir mantener mi vida laboral, mi vida con mis amigos, con mi familia. Y en eso estuvimos hasta que ya acabé como “la maja desnuda, pero vestida.” (dice, entre risas)
¿Cómo llegaste a la fisioterapia?
La fisioterapia empecé a hacerla con lo que es el CEM— la rehabilitación que viene dada por la Fundación de Esclerosis Múltiple, que lo cambiaron al CEMCAT, en la Vall d’Hebrón—. Entonces, ir a la fundación allí arriba implica mucho tiempo de desplazamiento, así que ya empecé a buscar fisios a domicilio solo para mí.
¿Qué tratamiento estáis siguiendo?
Básicamente, estamos haciendo el tronco superior, brazos, para recuperar fuerza y más movilidad de lo que son las manos. Pero claro, es un proceso que es lento y estamos en ello, en coger otra vez fuerza sobre todo de brazos y mano, y poder otra vez, sobretodo, llevar la silla eléctrica con el joystick y poder manipularlo mejor.
¿Dirías que es importante la fisioterapia para convivir con la esclerosis?
No solo para convivir, sino para no perder la fuerza ni el intento de movimiento. Y así no depender tanto de estar: «Oye, gírame, oye, ponme, ábreme, ciérrame». Lo que pasa es que si has perdido completamente la movilidad, la recuperación es muy lenta, pero sí que es procurar sobretodo no perder mucha fuerza y mucho movimiento.
¿Has notado mejora desde que empezaste?
Bueno, al menos lo que es fuerza, la mantengo. Lo que es el movimiento será más difícil porque el movimiento de dedos y de mano es lo que llaman movimientos sutiles. Porque hacer la pinza, cerrar y abrir puños requiere mucha fuerza y mucha concentración mental.
¿Como se aprende a convivir con la Esclerosis Múltiple?
Tarde o temprano, no creo que sea tanto el cómo aprendo a convivir con ella yo, sino cómo los demás consigan llevarla y no se desmotiven por verme a mí mal. Pero bueno, es buscar el que no te acabe de hundir, que no te acabe de ganar ella.
¿Qué consejo darías a alguien recién diagnosticado?
Pues yo les diría que paciencia. Que no hagan ahora un gran mundo. Al ser diagnosticado, se van a comer internet y a buscar información. Es mejor tomárselo con calma, buscar opinión o que alguien de tu entorno o alguien que conozcas pueda enseñarte a cómo llevarlo, a cómo gestionarlo.
¿Qué es lo que más te ayuda a seguir adelante?
Si yo estoy bien conmigo y en la situación en la que estoy, no tengo por qué tener un mal día. O sea, el mal día lo tengo cuando me pica la nariz y llevo todo el día intentando rascarme y sé que no me va a llegar la mano. Es buscar una salida de llevarlo, en mi caso es mi sentido del humor. Yo creo que va más con el carácter de cada uno.
¿Quieres dar algún mensaje?
Que si tú te encierras en ti mismo, es malo. Es malo porque no dejas entrar a nadie, y la gente que se preocupa por ti quiere entrar y quiere acompañarte. Y tienes que mantener las puertas abiertas, porque aunque a ti no te guste, los demás se siguen preocupando por ti y quieren saber de ti. Y es mejor dejarlos seguir formando parte de tu vida, aunque tú no la puedas hacer, a echarlos de ella y quedarte solo.